Existen personas que creen que pueden hacer algo por cambiar este mundo, que a veces se nos antoja vacío y cruel. Paradójicamente, cuando renace la esperanza es cuando nos creemos capaces. Capaces de crear, de creer, de sumar y de hacer pequeñas cosas que suman y suman formando realidades.
Samuel, nuestro primer tesorito.
Conocíamos a Samuel, un pequeño tesorito de Alfamén que padece el síndrome de Dravet, que le provoca
crisis convulsivas persistentes y de larga duración desde los cinco meses de vida, llegando a sufrir hasta 60 crisis en un sólo día. Con cada una mueren neuronas y el cerebro del pequeño sufre daños irreversibles.
Hace unos meses, cuando las Pilis acababan de nacer, su creadora pensó que tal vez podrían contribuir con su granito de arena a mejorar la calidad de vida de Samuel y de su entorno, y decidió que desde ese momento, el 50% de la producción de Las Pilis, se debía destinar a obras sociales.
"Empezamos por Samuel. Es un niño encantador. Lo conocíamos porque su familia y la mía mantienen una estrecha amistad desde hace varias generaciones. Poco podíamos hacer, pero quisimos estar ahí desde el primer momento"- Dice Sofía Cortés.
Desde entonces, buena parte de Las Pilis se distribuyen directamente desde el entorno de Samuel, y sus beneficios se destinan a mejorar su calidad de vida y la de su entorno.
La llegada de Lizer
Lizer, es un pequeño de pocos meses que padece un síndrome similar al de Samuel. También sufre daños neuronales irreversibles a causa de los ataques que padece. Todavía no tiene ni un añito pero su familia y su entorno también está esforzándose en la búsqueda de recursos que puedan ayudarle.
"Lizer llegó de la mano de su tía Lola, excelente persona y mejor amiga. Sólo tenía 7 mesecitos cuando una mañana, compartiendo un café, Lola me contó el sufrimiento que estaban atravesando. Le conté el caso de Samuel y le propuse compartir con él Las Pilis que pudiéramos hacer"
"Duplicamos el trabajo y tratamos de sacar adelante una producción que nos permita mantener estas dos líneas, pero, como Las Pilis son 100% artesanales, muchas veces no conseguimos alcanzar las unidades que necesitamos para atender todas las peticiones".
Los amigos/as de Lizer, además, también están fabricando otras manualidades preciosas que venden para poder contribuir a sus tratamientos, que, por cierto, ya ha iniciado. Podréis encontrarlas en mil sitios a unos precios estupendos y, también, sin costes adicionales.
Si quieres saber más de este
pequeño campeón, te invitamos a visitar su espacio web:
www.todosconlizer.com,
su página de
facebook/todosconlizer y la web de la Asociación del Síndrome de
West;
www.sindromedewest.org
Iker, el niño de "las latas"
Iker llevaba tiempo financiando sus tratamientos con la recogida de latas de refresco vacías.
Con tan solo 9 añitos vive en primera persona el síndrome de Klippel-Trenaunay-Webber, que consiste en una enfermedad que
afecta al sistema circulatorio y linfático que limita enormemente su calidad de vida.
Aún con todo es un niño alegre y risueño, con unos ojos que se comen el mundo y al que cinco minutos le bastan para atrapar tu corazón.
"Conocíamos la historia de Iker a través
de Mariola, una amiga que recogía latas. Habían creado una campaña denominada
"Nos das la Lata" para poder financiar las costosas operaciones a las
que se ve sometido. La de Valencia le fue muy bien, pero necesita más, más
ayuda y más recursos para poder operarse de nuevo y mejorar su calidad de
vida. Conocimos también a sus tíos, Ana y José Antonio y a partir de ahí
no pudimos parar. Triplicamos el tiempo, multiplicamos el esfuerzo y adoptamos
a Iker en nuestro PiliMundo".
Aragón es solidario
Las Pilis trabajan a máximo rendimiento tratando de mantener este importante compromiso solidario. No obstante la demanda, a veces, supera nuestra capacidad. Comprar una Pili es mucho más que tener una bonita y original medalla, es un granito de arena que permite sumar y sumar.
En realidad absolutamente todas las Pilis son solidarias debido a que este proyecto puede financiarse gracias las tiendas y comercios que las distribuyen
."Sin ellos sería del todo imposible mantener este proyecto. Nuestros comercios son realmente quienes hacen posible que se puedan financiar los depósitos que se ceden con fines sociales, así que comprar una Pili en cualquiera de los establecimientos de nuestra red ayuda en gran medida a estos pequeños.
¡Que no te engañen!
Debido a estas iniciativas solidarias, Las Pilis han salido de los comercios para inundar rastros y rastrillos. Llegan a las puertas de los colegios, a las panaderías, a las peluquerías, asociaciones, bares, grupos de amigos, etc... Todas ellas llevan esta tarjeta identificativa, que garantiza su origen y calidad y en la que figura expresamente que se trata de un producto exclusivo y que está patentado, tanto su diseño como su proceso de fabricación.
"No se pueden hacer Pilis, ni similares, ni parecidas, ni nada que se le parezca o que siga parte del proceso de modelado de Las Pilis sin tener licencia.", nos explican. "En los últimos tres meses hemos econtrado a 8 artesanos/as que fabricaban y distribuían sus propias versiones de Las PIlis, iguales o similares.
Esto es absolutamente ilegal y puede causar consecuencias legales tanto al/la creador como al/la distribuidor. Es en rastrillos, tenderetes, peluquerías, etc., dónde se localizan el 90% de las falsificaciones.
"Afortunadamente somos una gran familia y tenemos una red inmensa. Es lo mejor, el lado más humano, lo que hace que el PiliMundo sea mucho más que una palabra. Son las propias personas, usuarios, amigos, visitantes, paseantes, etc... quienes nos avisan de que han visto aquí o allá una copia, intento o réplica".
Hay que decir que la patente industrial de Las Pilis tiene como padrino a un importante gabinete jurídico de Zaragoza. "Es así porque fueron ellos quienes creyeron en el producto, quienes nos impulsaron a patentarlo y quienes hicieron, desde el primer momento que Las Pilis sean una realidad"- Nos aclaran. "Son ellos también quienes se ocupan de las gestiones de carácter legal. Además forman parte del núcleo de lo que llamamos ,cariñosamente, el "Consejo de Administración", es decir; una serie de cabezas pensantes con las que se debaten las decisiones más importantes".
Ya conocemos otra faceta más del PiliMundo. Sin duda la menos promocionada pero la más importante de todas. Si quieres ayudar puedes ponerte en contacto con cualquiera de las familias de nuestros pequeños o sus redes porque ellos mismos tienen organizados sus propios sistemas de ayuda, o también puedes adquirir una Pili y regalártela, o regalársela a alguien a quier quieras mucho.
ULTIMA HORA
Atención; Lizer y Las Pilis estarán en los próximos meses en las localidades de: Juslibol, Magallón y Gallur.
Más información:
www.youtube.com/watch?v=dlRleLE3b4U
www.sindromedewest.org
